दुर्लभ रोग माह का जश्न: पीजीआई चंडीगढ़ से सुखना झील तक वॉकथॉन| दुर्लभ रोग दिवस के अवसर पर, ओआरडीआई ने पीजीआई चंडीगढ़ के सहयोग से 23 फरवरी 2025 को एक उल्लेखनीय कार्यक्रम- रेस फॉर 7 का आयोजन किया, जो दुर्लभ रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के उद्देश्य से एक अनूठी वॉकथॉन है। यह कार्यक्रम डीन सर प्रो. आर. के राठो द्वारा ध्वजारोहण के बाद प्रसिद्ध पीजीआई भार्गव ऑडिटोरियम से शुरू हुआ और प्रतिभागियों, परिवारों, चिकित्सा पेशेवरों और दुर्लभ रोग जागरूकता के अधिवक्ताओं को एक साथ लाने वाले सुंदर सुखना झील पर समाप्त हुआ।
वॉकथॉन में तीन प्रतिष्ठित व्यक्ति शामिल हुए: डीन अकादमिक पीजीआई चंडी भावना प्रो. भवनीत, प्रिंसिपल, बीआर अंबेडकर इंस्टीट्यूट, मोहाली और एमईआरडी इंडिया फाउंडेशन से श्री विकास भाटिया। दुर्लभ बीमारियों की एक प्रमुख विशेषज्ञ, जेनेटिक मेटाबॉलिक यूनिट की प्रोफेसर और यूनिट हेड डॉ. इनुशा पाणिग्रही ने एक नेक काम के लिए ORDI इंडिस के साथ मिलकर पहल की थी। उनकी उपस्थिति ने इस आयोजन को बहुत मूल्यवान बना दिया, क्योंकि उन्होंने दुर्लभ आनुवंशिक स्थितियों से प्रभावित लोगों की सहायता के लिए शीघ्र निदान के महत्व और बेहतर स्वास्थ्य देखभाल नीतियों की आवश्यकता पर प्रकाश डाला।
यह दिन उत्साह और एकजुटता से भरा हुआ था, क्योंकि सैकड़ों प्रतिभागी एक साथ चल रहे थे, उन्होंने जीवंत टी-शर्ट पहनी हुई थी और दुर्लभ बीमारी के बारे में जागरूकता फैलाने वाले बैनर पकड़े हुए थे। इस आयोजन का उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लोगों में करुणा और समुदाय की भावना को प्रेरित करना भी था। वॉक का समापन आशा के संदेश के साथ हुआ, क्योंकि प्रतिभागियों की सामूहिक भावना ने पुरानी दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे लोगों के लिए बेहतर संसाधनों और सहायता की लड़ाई को रोशन किया।
वॉकथॉन की सफलता राष्ट्रीय दुर्लभ बीमारी नीति के गठन के बाद भारत में दुर्लभ बीमारी वकालत के प्रति बढ़ती प्रतिबद्धता का प्रमाण थी।